WELKOM OP DE WEBSITE VAN STICHTING LIVE LIFE MAX (LLM)

Doel: financieel ondersteunen van medisch- en wetenschappelijk onderzoek naar primaire Pulmonale arteriële Hypertensie (PH). PH is een ernstige, progressieve en levensbedreigende aandoening, die wordt gekenmerkt door een abnormaal hoge bloeddruk in de longen, wat resulteert in hartfalen. Met de huidige behandelmethodes overlijdt ongeveer 50% van de PH-patiënten binnen 5 jaar na diagnose..... Onderzoek kan in de toekomst zorgen voor een langere levensverwachting en betere kwaliteit van leven: Live Life Max! Wilt u meehelpen in de strijd tegen PH door een donatie te doen? Dat kan rechtstreeks op bankrekening 1508.44.557 t.n.v. Stichting Live Life Max te Nieuw-Beijerland'. Als u een donatiefactuur wilt ontvangen, mail dan uw adresgegevens en het bedrag, dan kunt u de factuur binnen enkele dagen verwachten. Stichting Live Life Max heeft rechtstreeks en veelvuldig contact met PH-artsen, PH-onderzoekers en PH-verpleegkundigen, waardoor uw donatie efficiënt gebruikt zal worden voor PH-onderzoek.

N I E U W S / M E D E D E L I N G E N   2 0 1 1 - 2 0 1 2

Op dinsdag 17 april 2012 heeft het huidige bestuur besloten om het volgende aan de PH-artsen en -laboranten in het VU medisch centrum te laten weten:
 
Zoals afgesproken, hebben wij vanavond tijdens de LLM-vergadering besloten dat wij de 12.000 euro die nu op de LLM-bankrekening staat, willen inzetten voor project nr. 1; een nieuw apparaat in het laboratorium, waarmee op zeer nauwkeurige wijze eiwitten bepaald kunnen worden in gekweekte endotheelcellen van PH-patienten. Door de eiwitten te vergelijken met die van gezonde mensen kan er beoordeeld worden wat de verschillen zijn en hopelijk meer inzicht verkregen worden in waar het fout gaat.
 
Bovenstaand project is het vierde project wat (mede) door stichting Live Life Max gefinancierd is; totaal ruim 75.000 euro, voornamelijk gegenereerd en opgehaald in de Hoeksche Waard. Omdat het in de Hoeksche Waard steeds moeilijker wordt om geld op te halen voor een zeldzame ziekte als PH, willen de huidige bestuursleden stichting Live Life Max graag voor 2013 in een andere regio (of provincie) op naam zetten van een nieuw bestuur, waarbij de nieuwe bestuursleden natuurlijk ook een relatie moeten hebben met de ziekte PH. Daarom is het volgende verzoek naar het VUmc gegaan; 
   
Kunnen jullie dmv het PH-magazine en de website van het VUmc een oproep plaatsen richting alle PH-patiënten in Nederland die samen met familieleden en vrienden bereid zijn om LLM in hun regio een doorstart te geven? De basis en ervaring is volledig van ons over te nemen (KVK / ANBI / bankrekening / notariële akte / website / enz).....

De reactie van het VUmc:
  
Een geweldig applaus voor jullie enorme inzet. Wij zijn erg blij met deze bestemming van het geld en zullen het op die manier ook inzetten. Tevens zullen we de mogelijkheden gaan bekijken om een nieuw bestuur in een nieuwe regio te vinden, waarbij we jullie expertise goed kunnen gebruiken. Nogmaals: enorm bedankt!
  
Wordt vervolgd!  

21/1/2012 > "DANCE 4 LIVE LIFE MAX; APRES-SKI" > € 5000,- VOOR ONDERZOEK NAAR PH!
Het evenement "Dance 4 Live Life Max; apres-ski" in Newland was een succes; druk, gezellig en een opbrengst van € 5000,- (incl. de opbrengst van de loterij), waarvan iedere euro naar het VU medisch centrum gaat t.b.v. onderzoek naar pulmonale hypertensie. DJ Gradus, DJ Goof, Andrea Hazes en Newland bedankt!!

DE WINNENDE LOTNUMMERS IN DE LLM-LOTERIJ (powered by 3MFONDS) 
Hoofdprijs (iPad2): 0306 GEFELICITEERD!!!
Troostprijzen (luxe natuurboeken "Nature Unlimited"): 0060, 0273, 0190, 0099, 0213, 0140, 0008, 0460, 0112, 0418, 0464, 0465, 0367, 0420, 0413, 0045, 0248, 0302, 0256, 0470 GEFELICITEERD!!! De trekking is verzorgd door Notariaat Strijen. De gewonnen prijzen kunnen opgehaald worden in Nieuw-Beijerland (Handelstraat 12), maar in overleg kunnen ze ook naar u verstuurd worden. Zie hierbij de voorwaarden van deze loterij.

10-11-2011 > LIVE LIFE MAX IS TROTS OP DE 'VUMC XTRA AWARD 2011'
Met de 'VUmc Xtra Award' kent het VU medisch centrum een onderscheiding toe aan bijzondere donateurs. Hiermee toont het VUmc haar waardering voor personen en organisaties, die met tijd, geld, kennis en ervaring fondsenwervende projecten mogelijk maken. De award bestaat uit een beeldje, dat de vereende krachten uitbeeldt waarmee nieuwe projecten tot stand komen. Live Life Max is voorgedragen door dr. Boonstra en prof. Vonk-Noordegraaf en heeft de onderscheiding op 10-11-2011 mogen ontvangen.

HET ZEILFILMPJE VAN CAMERAMAN JAN LIPS IS KLAAR! 
                           KLIK HIER OM 'M TE BEKIJKEN

4-10-2011 > AANDACHT VOOR PH, VUMC EN LLM OP RADIO RIJNMOND
Hebt u deze uitzending gemist (of wilt u 'm nogmaals beluisteren)? Klik dan hier!

LIVE LIFE MAX IS NU OOK TE STEUNEN VIA JUSTGIVING

KLIK HIER VOOR PH-NIEUWSBRIEF #4-2011 VAN HET VUMC

SEPT. '11 - CEES VEERMAN NU OOK LLM-AMBASSADEUR 
Cornelis Pieter (Cees) Veerman (Nieuw-Beijerland, 8-3-1949) is een Nederlands landbouwer, econoom en politicus. Hij was van 22 juli 2002 tot 22 februari 2007 minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (tot 1 juli 2003 Landbouw, Natuurbeheer en Visserij geheten). Tegenwoordig is hij onder andere voorzitter van Natuurmonumenten. Lees HIER meer

SPONSORLOOP NIEUW-BEIJERLAND GROOT SUCCES > 4600 EURO VOOR GOEDE DOELEN!!!  
Op vrijdagavond 2 september was er een sponsorloop voor twee stichtingen in Nieuw-Beijerland: Zomerkind en Live Life Max. Dit evenement werd belangeloos georganiseerd door Marlous v.d. Berg, zelf inwoner van Nieuw-Beijerland. Na 'weggeschoten' te zijn door de burgemeester van de gemeente Korendijk, liepen bijna 100 kinderen (van klein tot groot) rondjes om de kerk, waarmee zij allemaal een medaille verdienden. Na de kidsrun was er nog een 5 km prestatieloop voor volwassenen, maar deze wordt achteraf gezien als 'try-out'; door een te korte aanlooptijd kon dit onderdeel niet goed genoeg gepromoot worden, wat resulteerde in nog geen 30 deelnemers; volgend jaar beter! De snelste dame was Marieke Prince en de snelste heer Bryan Rietveld. Door het mooie weer en de aanwezigheid van een springkussen, suikerspinkraam, schminkdame, een DJ en een terras met buitenbar, was het nog lang druk in de kerkstraat van Nieuw-Beijerland. De naam van de deelnemer met de hoogste opbrengst wordt binnenkort bekend gemaakt. FOTO'S (met dank aan Arie Kievit)

AUGUSTUS 2011 - BIJNA 64.000 EURO VAN LIVE LIFE MAX IN DRIE VUMC-PROJECTEN
Mede dankzij de opbrengst van de zeilavond (zie het bericht hieronder) kan het TWIST-project in het VU medisch centrum nu van start gaan. Dit betreft een nieuwe MRI-methode om de longvaten in beeld te brengen en om de longdoorbloeding te meten. Deze methode vormt een belangrijke aanwinst voor het onderzoek bij PH-patiënten. Kosten: € 20.349,00. Het VUmc heeft al twee keer eerder subsidies van LLM ontvangen, een van € 10.000,00 t.b.v. een onderzoek naar erfelijkheid bij PH en een van € 33.260,00 t.b.v. het ECIS-systeem (zie het bericht van maart 2011 onderaan deze pagina)

23-8-2011 > ZEILCHARTER HOEKSCHE WAARD, HET WAPEN VAN NIEUW-BEIJERLAND EN FARM TRANS ZORGEN SAMEN VOOR EEN RECORD OPBRENGST (VAN CIRCA 3500 EURO) NA ZEILAVOND OP "DE HOOP OP ZEGEN"

WEER EEN NIEUWE 'GOUDEN DONATEUR' > FLEXTRA 

LLM IS NU OOK EEN GOED DOEL BIJ SPONSORLOPER.NL! LOOP JE MEE?  

EDDY ACHTERBERG IS AMBASSADEUR VAN LIVE LIFE MAX GEWORDEN > ZIE 'Ambassadeurs' 

NPN DRUKKERS BREDA HEEFT DE NIEUWE LLM-FLYERSGESPONSORD!   

JULIALOOP PIERSHIL > 1250 EURO VOOR PH-ONDERZOEK! KLIK HIER VOOR DE FOTO'S

TIP > VOLG LIVE LIFE MAX VIA TWITTER! (@livelifemax) 

NBSVV VERKOCHT OP 18 JUNI MAAR LIEFST NEGENTIG LLM-ARMBANDJES! HEBT U ER OOK AL EEN?

CAA TENNISTOERNOOI IN SPIJKENISSE GOED VOOR RUIM 2500 EURO
Op 27 mei 2011 is het 9e COLLENS ASSURANTIE ADVIES TENNISTOERNOOI VOOR GOEDE DOELEN gehouden. Ditmaal bij LTV De Dalle in Spijkenisse. De opbrengst was meer dan 2500 euro! 75% hiervan ging naar de stichting Pa en Zoon Helpen en 25% ging naar (het goede doel waar vorig jaar 75% naartoe ging): LIVE LIFE MAX. Organisatie, deelnemers en sponsors bedankt!

PIERSHIL, 22-4-2011 > "DONNAY LIVE LIFE MAX RUN"
360 deelnemers liepen de 600, 1.200, 5.000 of 10.000 meter voor een goed doel: onderzoek naar de ernstige longziekte Pulmonale arteriële Hypertensie (PH). Het inschrijfgeld en de vele donaties zorgden samen voor een totaalbedrag van maar liefst 4.000 euro
FILM van de jeugd - 600 en 1200 meter (met dank aan TV Hoeksche Waard)
FILM van de 5 en 10 km, inclusief finishbeelden (met dank aan TV Hoeksche Waard)
FOTO'S (met dank aan Sonny Lips Vakfotografie)
UITSLAGENLIJST 10 KM
UITSLAGENLIJST 5 KM 
EREPRIJZEN 600 METER 
Meisjes > Silvie van Heteren (1e) - Femke Vingerling (2e) - Amy van Koten (3e)
Jongens > Zacharia Kanfaoui (1e) - Koen Melissant (2e) - Daan van Heteren (3e)
EREPRIJZEN 1.200 METER (zie ook de film en de foto's)
Meisjes > Rosanne Kegel (1e) - Veerle Lemmens (2e) - Isis Epema (3e)
Jongens > Max van Rij (1e) - Thijs de Jong (2e) - Jordi van der Keur (3e)
WINNAAR INSTANTIECOMPETITIE (MEESTE DEELNEMERS) > O.B.S. 'T KRAAIENEST PIERSHIL

OPEN HUIS VAN EIKEREN ASSURANTIËN MAASDAM > € 2.011,00 VOOR PH-ONDERZOEK

 MAART 2011 - INGEZONDEN BRIEF VANUIT HET VUMC LABORATORIUM
Beste bestuursleden, medewerkers en donateurs van LIVE LIFE MAX, in de allereerste plaats wil ik jullie heel hartelijk danken voor jullie steun en het vertrouwen dat jullie hebben in ons onderzoek. Het nieuwe ECIS (Electrical Cell-Substrate Impedance Sensing) systeem, dat we hebben kunnen aanschaffen dankzij de waardevolle steun van LIVE LIFE MAX, is een krachtig instrument om de functies te kunnen bestuderen van levende cellen zonder hen daarbij te beschadigen.Met het system hebben we bio-electrische metingen verricht aan humane longcellen, gekweekt op kleine ronde electroden. Hiermee konden wij de eigenschappen volgen van cellen zoals deze veranderen bij het ontstaan van pulmonale hypertensie. Een van de grootste voordelen van deze technologie is het feit dat we bekende en onbekende processen kunnen bestuderen. Met de methode kunnen wij het ziekteproces van pulmonale hypertensie op celniveau analyseren, en daarbij mogelijke nieuwe mechanismen ontdekken. In de komende jaren willen wij de interactie onderzoeken tussen verschillende celtypes die een rol spelen bij het ontstaan van pulmonale hypertensie. Daarbij willen wij bestuderen welke specifieke celprocessen geblokkeerd moeten worden om de progressie van pulmonale hypertensie te beïnvloeden. Het ECIS system zal bij dit onderzoek een zeer belangrijke rol spelen. Met vriendelijke groet,Robert Szulcek

 MIJLPAAL VOOR LIVE LIFE MAX > 50.000 EURO VOOR PH-ONDERZOEK
Op 5 maart 2011 is de totaalopbrengst van Stichting Live Life Max (sinds de oprichting in september 2009) de VIJFTIGDUIZEND euro gepasseerd! En iedere euro gaat rechtstreeks naar PH-onderzoek.

 1500 EURO VOOR PH-ONDERZOEK VANUIT DE DARTWERELD
Tijdens de 2e editie van het darttoernooi 'Klaaswaal Open' op 5 en 6 maart 2011, hebben profdarter Jan van der Rassel (ambassadeur van Live Life Max) en zijn hoofdsponsor Remi Scholte (van Reca Montage uit Numansdorp), samen 1500 euro aan Stichting Live Life Max geschonken

 NOG VEEL GELD NODIG VOOR ONDERZOEK NAAR PULMONALE HYPERTENSIE
Stichting Live Life Max ondersteunt diverse PH-onderzoeken, die in hetVU medisch centrum plaats vinden. Denk hierbij aan onderzoek naar;
> de oorzaak van PH
> erfelijke PH
> nieuwe medicatie
> mogelijke inzet van bestaande medicatie (oorspronkelijk ontwikkeld voor andere aandoeningen)
> het effect van diverse behandelmethodes tegelijkertijd
> het versterken van het hart (om beter tegen de zware tegendruk vanuit de longslagader te kunnen

 LIVE LIFE MAX VOLOP IN DE NIEUWSBRIEF VAN HET VU MEDISCH CENTRUM > > > klik hier! 

 PH IN EEN TV-PROGRAMMA VAN BNN
Het filmpje van PH-patiënte Marlous in het BNN-programma 'Je zal het maar hebben' is nog steeds te zien! KLIK HIER (vanaf de 19e minuut)