WELKOM OP DE WEBSITE VAN STICHTING LIVE LIFE MAX (LLM)

Doel: financieel ondersteunen van medisch- en wetenschappelijk onderzoek naar Pulmonale arteriële Hypertensie (PH). PH is een ernstige, progressieve en levensbedreigende aandoening, die wordt gekenmerkt door een abnormaal hoge bloeddruk in de longvaten en longslagader, wat resulteert in hartfalen. Met de huidige behandelmethodes overlijdt ongeveer 50% van de PH-patiënten binnen 5 jaar na diagnose..... Onderzoek kan in de toekomst zorgen voor een langere levensverwachting en betere kwaliteit van leven: Live Life Max!

Wilt u meehelpen in de strijd tegen PH door een donatie te doen? Dat kan rechtstreeks op bankrekening 1508.44.557 t.n.v. Stichting Live Life Max te Nieuw-Beijerland. Als u een donatiefactuur wilt ontvangen, mail dan uw adresgegevens en het bedrag, dan kunt u de factuur binnen enkele dagen verwachten. Voor kleine donaties kunt u ook gebruik maken van deze mogelijkheden. Stichting Live Life Max heeft rechtstreeks en veelvuldig contact met PH-artsen, PH-onderzoekers en PH-verpleegkundigen, waardoor uw donatie volledig en efficiënt gebruikt zal worden voor veelbelovend onderzoek.

*  *  *  *  *  N I E U W S  *  *  *  *  *    

INSCHRIJVING 'LIVE LIFE MAX RUN 2011' GEOPEND, NIEUW PARCOURS EN MEER AFSTANDEN
Alle informatie over de 'Live Life Max Run 2011' is te zien op de subpagina 'Evenementen'. Naast de 10 km, is er nu ook een 5 km prestatieloop. Voor de jeugd is er een 600 en 1200 meter!

PERSBERICHT VAN HOOFDSPONSOR 'DANCE 4 LIVE LIFE MAX'
DNA United Forwarders bv - Breda heeft veel waardering voor alle mensen die belangeloos veel tijd en energie steken in de Stichting Live Life Max (LLM). Een Stichting die als doel heeft geld in te zamelen voor onderzoek naar de longziekte PH (pulmonale hypertensie). Onderzoeken die in de toekomst waarschijnlijk kunnen zorgen voor een langere levensverwachting en betere kwaliteit van het leven. Maar onderzoeken kosten geld en daarom steunt DNA United Forwarders bv - Breda LLM bij het organiseren van ‘Dance 4 Live Life Max’ in Alcazar te Puttershoek op zaterdag 30 oktober a.s.

NOG VEEL GELD NODIG VOOR VEELBELOVENDE PH-ONDERZOEKEN
Stichting Live Life Max ondersteunt diverse veelbelovende onderzoeken, die in het VU medisch centrum plaats vinden. Denk hierbij aan onderzoek naar;
- de oorzaak van PH
- erfelijke PH
- nieuwe medicatie
- mogelijke inzet van bestaande medicatie (oorspronkelijk ontwikkeld voor andere aandoeningen)
- het effect van diverse behandelmethodes tegelijkertijd
- het versterken van het hart (om beter tegen de zware tegendruk vanuit de longslagader te kunnen)

DINNER & DANCE 4 LIVE LIFE MAX BIJNA UITVERKOCHT  
Voor het speciale arrangement 'Dinner & Dance 4 Live Life Max' (waarbij de deelnemers vóór de aanvang van 'Dance 4 Live Life Max' twee-en-een-half uur lang onbeperkt kunnen genieten van een zeer uitgebreid diner en onbeperkt drank) zijn op dit moment (10 augustus 2010) nog maar 30 kaarten beschikbaar!!! Reserveer uw kaarten dus snel als u deze complete avond uit niet wilt missen. Zie 'Evenementen' voor meer informatie en voor het bestellen van entreekaarten. 

PERSBERICHT VAN RABOBANK HOEKSCHE WAARD

RABOBANK MEDEWERKERS STEUNEN LIVE LIFE MAX - Op zaterdag 30 oktober gaan 115 medewerkers van Rabobank Hoeksche Waard (inclusief aanhang) naar 'Dance 4 Live Life Max' in Alcazar. De personeelsvereniging van de bank organiseert niet alleen een leuke avond voor haar medewerkers, maar steunt hiermee ook het goede doel. Het idee is ontstaan doordat enkele medewerkers een berichtje in de krant hadden gelezen over de activiteiten van Stichting Live Life Max (LLM). LLM heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar de longziekte pulmonale hypertensie (PH). De Dinner & Dance avond in Alcazar is een van de activiteiten waaraan Rabobank Hoeksche Waard graag haar steentje bijdraagt. Hiermee steunt de bank niet alleen het goede doel, maar toont zij zich ook betrokken bij haar klanten LLM en Alcazar.

ZEILDAG OP DE 'HOOP OP ZEGEN' WEER EEN SUCCES
Het verhaal van één van de deelnemers: zaterdag 7 augustus was er weer een groep te gast aan boord van het zeilschip “Hoop op Zegen” van Nel en Hans Venema voor een dagje varen t.b.v. Stichting Live Life Max. Was het vorige jaar een spectaculaire zeilrace rond het eiland Tiengemeten, dit jaar werd het een rondje Hoeksche Waard. De meeste Hoeksche Waarders kennen natuurlijk hun eiland, maar vanaf het water is het toch een ander gezicht en zag men plaatsen waar men wel van had gehoord maar nooit eerder zo had gezien. Aan het eind van de tocht stak er nog een flinke wind op zodat de bemanning zijn zeilkunsten maximaal kon vertonen en zelfs de beroepsvaart op het Hollands Diep het nakijken had. Slechts het laatste half uur kwam er wat regen, maar de heerlijke hapjes en drankjes deden de bui snel vergeten. Voldaan kwam men weer terug in de haven van Numansdorp met de zekerheid dat er met deze zeiltocht weer nieuw geld was ingezameld voor onderzoek naar PH. Nel, Hans en bemanning BEDANKT!

28-8-2010 > RABOBANK SPONSOR FIETSDAG 2010
Fiets mee op de Rabobank Sponsor Fietsdag met Stichting Live Life Max als doel! Startnummer 151  

VERKERKLOOP STEUNT LLM MET EEN DONATIE VAN 2625 EURO
Op woensdag 19 mei 2010 heeft de 33e Verkerkloop in Zwijndrecht plaats gevonden. Prachtig weer, een record aantal deelnemers, een geweldige organisatie en een opbrengst van meer dan 17.000 euro voor goede doelen, maakten ook van deze editie weer een top-evenement! De organiserende Verkerk Groep en Rotary club Zwijndrecht Waal en Devel steunen LLM in de strijd tegen PH met maar liefst 2625 euro! Meer informatie en foto's op www.verkerkloop.nl 

CHEQUE VAN 10.000 EURO VOOR VUMC T.B.V. ONDERZOEK NAAR ERFELIJKE PH
Op 16-2-2010 heeft Jeroen Bouman, namens Stichting Live Life Max (LLM), een cheque van 10.000 euro overhandigd aan longarts Anton Vonk-Noordegraaf en klinisch geneticus Edward Leter t.b.v. het lopende onderzoek naar specifieke eiwitten (zogenoemde cytokines) in het bloed van PH-patiënten en hun familieleden, ter voorspelling van erfelijke aanleg voor PH. Hopelijk leidt dit onderzoek tot meer inzicht in de ontstaanswijze en/of het beloop van PH, waardoor het op termijn misschien mogelijk is om dragers van een mutatie in het BMPR2-gen te beschermen tegen het krijgen van PH. Verder kunnen allicht nieuwe inzichten worden verkregen over hoe PH beter te behandelen. Dr. Vonk Noordegraaf legt uit: “ongeveer 20% van de dragers van het afwijkende PH-gen krijgt daadwerkelijk de ziekte. Met dit onderzoek hopen we te begrijpen wat de andere 80% beschermt. Het is geweldig stimulerend om te merken hoe dit onderzoek leeft onder patiënten” aldus dr. Vonk-Noordegraaf. Als het aan LLM ligt, is dit pas het begin. Het bestuur van LLM hoopt eind dit jaar een cheque van maar liefst 25.000 euro te kunnen uitreiken aan dr. Vonk-Noordegraaf t.b.v. de onderzoeken naar de kern van PAH!”.  

INTERNATIONALE DARTER AMBASSADEUR VAN STICHTING LIVE LIFE MAX
Jan van der Rassel, de darter met een indrukwekkende lijst van nationale en internationale prestaties, heeft zijn naam aan stichting Live Life Max verbonden en zal, samen met zijn sponsor Reca Montage, ieder jaar een bedrag gaan doneren. Een deel van het prijzengeld van Jan, aangevuld met een donatie van zijn sponsor, zal een mooi bedrag worden. "Onderzoek kost veel geld, maar het is zo belangrijk voor onze medemensen in de toekomst. We hopen dus ook dat meerdere mensen dit doel gaan steunen" aldus Jan van der Rassel. Nu maar hopen dat hij veel gaat winnen!  

STICHTING LIVE LIFE MAX HEEFT DE ANBI-STATUS
ANBI staat voor: Algemeen Nut Beogende Instelling. Stichting Live Life Max (LLM) staat bij de belastingdienst geregistreerd als ANBI, hierdoor zijn giften aan LLM aftrekbaar van de belasting. Zie voor meer informatie www.belastingdienst.nl/giften
 
   
LLM NU OOK OP HYVES EN OP TWITTER 

             
 
FILMPJES OVER PULMONALE (ARTERIËLE) HYPERTENSIE OP YOUTUBE  

[2009] TIJD VOOR IETS NIEUWS AAN DE MUUR?
Kunstenaar Lourens Berghuis heeft vijf kunstwerken ter beschikking gesteld, in de hoop
dat LLM er een mooi bedrag voor mag ontvangen.

BESTEL WIJN BIJ FAIR WINES EN STEUN DAARMEE LLM
Van iedere bestelling die u plaatst bij Fair Wines, doneert Fair Wines 10% van het totaalbedrag aan Stichting Live Life Max! Het enige wat u daarvoor hoeft te doen, is 'LLM' invullen bij 'Actiecode'.
Fair Wines importeert direct vanaf kleine wijnboeren, waar nog met passie en op natuurvriendelijke wijze wordt gewerkt. Nog een pluspunt: uw bestelling wordt thuisbezorgd! http://www.fairwines.nl