Louise ('76) is penningmeester van LLM, moeder van Noa ('06) en Luca ('08) en echtgenote van Jeroen ('74). Bij Louise is de dag voor de geboorte van Luca, Pulmonale arteriële Hypertensie (PH) vastgesteld. Tijdens deze zwangerschap kreeg zij last van ernstig zuurstofgebrek, waardoor ze uiteindelijk zelfs blauw aanliep (lippen, wangen, nagels, vingers,enz)... Ze belandde op intensive care, nog geen 8 maanden zwanger...

Wonder boven wonder is de geboorte van Luca goed verlopen. De dagen na de bevalling is er uitgebreid onderzoek gedaan naar het ziektebeeld van Louise. De uitslag van het onderzoek was schokkend: Louise leed aan de ernstigste categorie van PH (Klasse IV). Haar hart is erg vervormd door de hoge tegendruk die het steeds heeft gekregen. Een geneesmiddel voor deze ernstige longziekte bestaat niet, maar sterke vaatverwijdende middelen kunnen het leven van PH-patiënten wel verlengen... Zonder behandeling zou Louise binnen 2 jaar overlijden... Ook als de behandeling niet/nauwelijks zou aanslaan...

Tijdens een opname van vier weken in twee verschillende ziekenhuizen (intensive care -hartbewaking - longafdeling), moest het sterk vaatverwijdende middel Flolan voor verbetering zorgen. Mocht Flolan niet aanslaan, dan moest Louise direct op de lijst voor longtransplantatie... Zelfs een permanent mondkapje met de maximale hoeveelheid zuurstof (15L), kon het niet voor elkaar krijgen om de benauwdheid te laten afnemen, enkele meters lopen was al teveel... Na een aantal vreselijke weken leek er wat verbetering in te komen; haar saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) ging geleidelijk omhoog en kleine inspanningen waren weer mogelijk. Flolan ging z'n werk doen! En eindelijk was het dan zover, ze mocht samen met Luca het ziekenhuis verlaten. Naast Flolan had Louise nog permanent 6 liter zuurstof nodig via een neusbuisje. Zuurstof en Flolan zorgde voor een acceptabele saturatie. Inspanningen zoals traplopen waren nog heel zwaar; 2x stoppen op de trap om bij te komen.

In de maanden die volgden werd de dosis Flolan steeds verder opgevoerd en kon uiteindelijk de zuurstofapparatuur uitgeschakeld worden (ook 's-nachts). Dat durfden de artsen niet te beloven. Vanaf eind 2008 gaat het beter met Louise; ze kan bijvoorbeeld weer traplopen, een stuk wandelen, fietsen (met motorische trapondersteuning), licht-huishoudelijk werk doen. Ze moet wel vaak 's-middags even slapen en 's-avonds vroeg naar bed. En de ene dag kan ze meer hebben dan de andere, maar ze is er wel. Louise geniet met volle teugen. En de mensen om haar heen ook.

Louise heeft inmiddels de nadelen van de Flolan-therapie geaccepteerd; het permanente infuus in haar arm, de pomp, de korte houdbaarheid van het medicijn, op tijd de cassettes vervangen, het infectiegevaar en de buisjes langs haar lichaam. Louise is na een paar maanden zelf de medicatie gaan klaarmaken wat voorheen door de apotheek werd gedaan en 3x per week werd thuis bezorgd.

Ze heeft het leven dus weer aardig op de rit en tekent er direct voor als het zo zou mogen blijven. PH heeft veel veranderd in haar bruisende jonge leven; alles goed plannen, niet zomaar kunnen doen waar ze zin in heeft, niet ver vooruit kunnen plannen, moeten accepteren dat mensen haar ziektebeeld niet begrijpen. 

Een gevoelige toevoeging; PH kan op zichzelf voorkomen en wordt dan aangeduid als idiopatische pulmonale arteriële hypertensie, er is dan dus geen oorzaak gevonden. Dit komt bij mannen en vrouwen voor, maar wordt het meest waargenomen bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar. Het kan erfelijk zijn; geschat wordt dat bij ten minste 10% van de gevallen sprake is van een genetische oorzaak. Hoewel zeldzaam, wordt de aandoening ook waargenomen bij kinderen. Idiopatische PH werd in maart 2008 bij Louise vastgesteld. In augustus 2009 kwam daar de uitslag van het genetische onderzoek overheen; het is erfelijk. Ieder nageslacht heeft ongeveer 50% kans op dragerschap en circa 20% van alle dragers wordt ziek.....

Klik hier voor erfelijkheidsvoorlichting van het VU medisch centrum

Eind 2008 stond er een groot artikel in het magazine 'Vriendin'  >  1  2  3  4   (4 pagina's)

Klik hier om filmpjes m.b.t. pulmonale hypertensie te bekijken